Registre des cancers du Tarn

En Ouest-Occitanie, le département du Tarn a été choisi pour servir de base à la surveillance des cancers.
Vous trouverez à travers ces pages des données sur les indicateurs de santé concernant les cancers dans la région Midi-Pyrénées :

• pour le département du Tarn il s’agit de données observées par le registre,
• pour les autres départements de la région, les informations proviennent des statistiques de l’assurance maladie (mises en ALD), ou d’estimation de l’incidence réalisées à partir d’une modélisation de l’ensemble des données françaises.

Présentation

A quoi sert un registre des tumeurs ?

Afin de mieux connaître l’épidémiologie des tumeurs (répartition géographique des cas, facteurs favorisants) et ainsi de mieux lutter contre cette maladie, des organismes permettant la surveillance des tumeurs, appelés « registres », ont été mis en place dans plusieurs départements français. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les registres contribuent à une meilleure surveillance du cancer et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.

Qu’est-ce que le registre du Tarn ?

Un registre des tumeurs existe dans le Tarn depuis 1982 afin de rassembler des informations sur toutes les personnes habitant le département chez qui une tumeur est diagnostiquée. Il a pour objectif de recenser manière exhaustive tous les cas survenant dans la population du département du TARN.
Ce registre est membre du réseau national de santé publique et participe à la surveillance des maladies en appui à SANTÉ PUBLIQUE FRANCE  .  

Quelles sont les informations recueillies ?

Le registre va ainsi recueillir des renseignements concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur, mais aussi le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient.
Ce sont, en grande partie, les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients qui fournissent au registre ces renseignements.
Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. En effet, seul le personnel du registre a accès aux données nominatives. Les seules données susceptibles d’être transmises à d’autres organismes de santé publique (SANTÉ PUBLIQUE FRANCE, Centre international de recherche sur le cancer) sont des données ne comportant pas votre nom. Elles sont utilisées pour comparer la fréquence des tumeurs entre diverses régions française ou pays ou leur évolution au cours du temps.

Quels sont les droits des patients ?

Afin de les analyser et pour les nécessités de la recherche, les données recueillies concernant chaque patient domicilié dans le TARN sont informatisées et protégées de façon à garantir leur confidentialité. Ce traitement informatique des données a fait l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) .
La loi prévoit que tous les patients ont le droit à tout moment d’accéder aux données les concernant, de les faire rectifier si elles sont fausses ou de s’opposer à ce qu’elles soient enregistrées, auprès du responsable du registre. Pour cela le patient doit écrire à :    
 

Dr Pascale GROSCLAUDE,

Registre du Tarn, MBE N° 330 / 1 Boulevard Carnot 81000 Albi

Fonctionnement

Le registre est implanté à Albi (Tarn) où sont réalisées la synthèse du recueil des données et l’alimentation de la base.

Pour son activité de recherche, le registre fait partie de l’UMR 1027 « Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps ».

L’équipe est la suivante :

Président	Yves DUCHENE
Directrice	Pascale GROSCLAUDE
Médecin épidémiologiste	Laetitia DAUBISSE-MARLIAC
Secrétariat administratif	Valérie TESTAUD
Gestion des données/Site Web	Christophe LAGADIC
Epidémiologiste	Cyrille DELPIERRE
Enquêtrices	Corinne FERRE-GREVAZ Régine LITRE-TOURNIER Chantal MIQUEL-HERAIL Hélène SIGUIER
Secrétariat base de données	Cathy ROBAK
Consultant Oncologie	Martine SAUVAGE
Trésorier

Méthodologie

Unité géographique couverte
Le registre recense tous les nouveaux cas de cancer qui surviennent chez des personnes résidant dans le département du Tarn.

Première année d’enregistrement
1982

Délai de complétude
Le recensement des cas proprement dit est prospectif. Il concerne l’année en cours mais un délai est nécessaire pour que les informations soient complètes et puissent être validées. Le délai de complétude est d’environ 24 mois

Le registre du Tarn recense  :

• Tous les cas de cancers invasifs, sauf les carcinomes baso-cellulaires de la peau depuis le 01/01/1982,
• Tous les cas de cancers in situ depuis le 01/01/2002,
• Tous les cas de tumeurs intracrâniennes et intramédullaires (C70, C71, C72, C75.1 – C75.3) quel que soit leur comportement  tumoral, depuis le 01/01/1995, à l’exception des adénomes  hypophysaires, des lésions vasculaires bénignes des méninges (hémangiomes) et des lésions kystiques (sauf kystes dermoïdes,
• Tous les cas de tumeurs vésicales quel que soit leur comportement tumoral (depuis le 01/01/1991) ;
• Les dysplasies sévères du col utérin CIN III, depuis le 01/01/1993,
• Les hémopathies avec les règles définies dans Francim par le registre de Côte-d’Or depuis 1993. Depuis 2002, le registre recense les hémopathies avec les règles définies dans les recommandations Francim.

Les règles d’enregistrement et de validation suivent les recommandations internationales du Centre International de Recherche sur le Cancer, de l’European Network of Cancer Registries et du réseau FRANCIM. 

Principales sources de données
La recherche des cas se fait dans les laboratoires d’anatomopathologie, les hôpitaux, les cliniques et auprès des spécialistes du Tarn et des départements environnants et, au besoin, dans toutes les structures susceptibles de soigner des patients du Tarn. Les médecins généralistes sont également sollicités pour compléter les informations. 
Les Départements d’Information Médicale des structures de soins publiques et privées et les différents régimes de l’assurance maladie communiquent également la liste des cas domiciliés dans le Tarn à partir des bases PMSI et des listes d’ALD (ces sources d’information servent de complément à l’enregistrement et ne sont prises en compte qu’après vérification dans les dossiers médicaux car leur spécificité est faible).  

Données Recueillies
Les informations nécessaires à la validation sont collectées et codées conformément aux règles internationales:

• Variables obligatoires : identification personnelle, sexe, date de naissance et commune de naissance, adresse complète au moment du diagnostic, date d’incidence, base de diagnostic la plus valide (histologie, paraclinique,…), topographie (localisation) de la tumeur primitive, morphologie (type histologique) et comportement tumoral, sources d’informations
• Variables recommandées : date des dernières nouvelles, état aux dernières nouvelles (vivant/décédé), stade, grade/différenciation, traitement initial, mode de découverte pour les tumeurs bénéficiant de campagne de dépistage organisé.

Outre ces variables, le Registre du Tarn recueille des variables complémentaires (taille tumorale, marqueurs tumoraux significatifs, dates de début des traitements, état évolutif).
La localisation de la tumeur primitive et ses caractéristiques morphologiques sont codées avec la 3ème version de la Classification Internationale des Maladies appliquée à l’Oncologie (CIM-O3).
Le stade tumoral est déterminé à l’aide de la classification TNM, à partir des éléments contenus dans les dossiers médicaux.