VULCANO – VULnérabilité dans le CANcer en Occitanie

Le projet VULCANO (VULnérabilité dans le CAncer en Occitanie) a pour objectif de limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des patients pris en charge pour un cancer des voies aérodigestives supérieures, en structurant un réseau régional ville/hôpital/ville à partir d’un territoire pilote, capable de repérer les profils de vulnérabilité et d’adapter le parcours de soins à ces profils en utilisant l’éducation thérapeutique et les formations des acteurs des soins.

Les objectifs stratégiques de ce projet sont de :

• • Mobiliser l’ensemble des acteurs et professionnels potentiellement concernés par le projet

• • Repérer précocement les patients en situation de vulnérabilité et les orienter dans des parcours de soin spécifiques de manière à limiter les conséquences des séquelles

• • Favoriser un travail coordonné de proximité en réponse aux besoins en soins de support et de réadaptation

• • Evaluer le projet dans une perspective de déploiement régional et national

Ces objectifs stratégiques sont déclinés en différents objectifs opérationnels :

• • Construire et/ou adapter les outils nécessaires au repérage des patients et à la coordination de leurs parcours tant en milieu hospitalier qu’en ville

• • Adapter et mettre en œuvre des programmes d’ETP en faveur des patients et leurs proches

• • Former au repérage de la vulnérabilité y compris aux séquelles attendues

• • Réaliser une évaluation (processus et résultats) tout au long de la mise en œuvre du projet expérimental, en s’appuyant sur des expertises dans ce champ

Le projet VULCANO est expérimenté dans trois départements pilotes : l’Aude, l’Ariège et la Haute-Garonne sur une durée de 2 ans, avec un démarrage des inclusions prévu pour 2024.

Selon les résultats de l’évaluation de cette expérimentation, les perspectives sont de l’étendre à l’ensemble du territoire de l’Occitanie.

Le projet cible tout patient, quel que soit son âge, chez qui on suspecte un cancer des VADS justifiant un traitement « lourd » à visée curative, c’est-à-dire au moins au stade II de la classification internationale (≥ T2 ou N≥2, M0 ou +), qu’il s’agisse d’une première lésion, d’une récidive ou d’une deuxième localisation.

Porteur du projet

Co-porteurs du projet

Partenaires

La liste des partenaires du projet (membres du COPIL et partenaires opérationnels) sera présentée ultérieurement.

Financeur

Projet financé par l’INCa dans le cadre de l’appel à projet AGIR-SP de 2023 (INCa_18745).

Les patients atteints d’un cancer des voies aéro-digestives supérieures seront invités par une infirmière formée à répondre à un hétéro-questionnaire modulaire spécifiquement conçu pour repérer les patients vulnérables dans le cadre du programme.  Il inclut des questionnaires validés en version française : Activities of Daily Living (ADL), Instrumental Activities of Daily Living (IADL), DETA, CODEX, test de l’horloge et Montreal Cognitive Assessment (MOCA) et questionnaire d’évaluation des besoins en soins oncologiques de support de l’INCa.

Durée estimée pour répondre au test : 30 minutes à  45 minutes

Accéder à l’outil de repérage de la vulnérabilité :

• Outils de repérage de la vulnérabilité 
  • Télécharger la version numérique avec scoring automatisé
  • Télécharger la version Word avec logigrammes

• Annexes pour l’outil de repérage de la Vulnérabilité 
  • Guide d’utilisation : Outil de repérage de la Vulnérabilité
  • Test de l’horloge
  • MOCA

Onco-Occitanie et le service de la médecine sociale du CHU (dispositif e-care) proposent aux professionnels de santé intéressés des webinaires accessibles gratuitement sur inscription et disponibles en replay. Onco-Occitanie porte les jeudis Onco-Occitanie. Le dispositif e-care du CHU de Toulouse propose des formations flash.

Accéder aux replays des évènements consacrés à la question de la vulnérabilité :

Présentation cartographique des programmes disponibles en région Occitanie dédiés aux patients atteints de cancers ORL :

Pour en savoir plus sur l’ensemble des programmes d’ETP en cancérologie, en région Occitanie et ailleurs, deux sites peuvent être consultés :

• Oscars.fr (Observatoire et suivi cartographique des actions régionales de santé)
• Monetp.fr

Contexte

VulcanO poursuit un objectif de faciliter l’accès des patients à l’éducation thérapeutique en tant que vecteur d’amélioration de leurs parcours de soins et de santé.

Sur le territoire expérimental, deux programmes sont disponibles : « Garder l’O à la bouche » porté par l’Oncopole et le « Programme pour personnes atteintes du carrefour aérodigestif » proposé par le CHU de Toulouse. Ce dernier est ouvert aux patients après une évaluation de leurs besoins et une orientation vers le centre de rééducation de l’Hôpital Larrey. Il n’existe pas d’offre dédiée dans l’Aude.

Méthode de travail

Le groupe de travail ETP (confère paragraphe « mise en œuvre opérationnelle »), constitué de différents profils (professionnels de santé médecins et non médecins, coordonnateur régional d’UTEP, sociologues de la santé, représentants d’associations de patients, chefs de projet Onco-Occitanie) a conduit une réflexion autour de 3 principales questions :

• Que proposent les programmes d’ETP disponibles et sont-ils adaptés à l’accompagnement des patients en situation de vulnérabilité et/ou à risque de séquelles importantes ?
• Les établissements de santé tels que le centre hospitalier de Carcassonne voire les établissements relais (SMR) peuvent-ils bénéficier de l’ingénierie des programmes Toulousain et à quelles conditions ?
• Les programmes peuvent-ils être déclinés plus largement, auprès du premier recours dans les territoires, pour en faciliter l’accès au plus près du lieu de vie des patients ?

Pour ce faire, un premier travail de recueil des attentes et des besoins des patients et des professionnels a été décidé. Deux questionnaires distincts ont été réalisés et diffusés :

• Questionnaire patient proposé :
  • Aux membres de 2 associations de patient, dans le respect du RGPD. Un webinaire porté par l’une d’entre elle, l’association CORASSO, a permis de présenter le programme et l’objectif du questionnaire pour rayonner au-delà de l’Occitanie ;
  • Aux patients à la faveur de leur suivi d’après-cancer au sein des établissements de santé.

• Questionnaire professionnel : essentiellement diffusé auprès des professionnels régionaux concernés par la prise en charge des patients touchés par les cancers ORL et auprès de certaines sociétés savantes.

Au total 79 professionnels de santé et 43 patients ont répondu à l’enquête. Les résultats de cette enquête ont fait l’objet d’un travail de mémoire de fin d’étude réalisé par une étudiante en orthophonie de 5^e année qui est téléchargeable ici.

Résultats

Pistes pour l’adaptation des programmes d’ETP aux profils de vulnérabilité

L’exploitation des données, conjuguée aux offres disponibles et à l’expérience de terrain des porteurs du projet a permis d’identifier plusieurs leviers d’action pour que les programmes bénéficient davantage aux patients repérés en situation de vulnérabilité :

Au sein des programmes eux-mêmes :

• Renforcer l’adéquation des programmes aux profils de vulnérabilité en proposant des ateliers répondant davantage à leurs besoins spécifiques

En faveur des professionnels :

• Améliorer la communication et la formation des professionnels de santé, en particulier en exercice libéral ;
• Bénéficier d’un soutien institutionnel à la déclinaison et au portage au sein des territoires.

A titre d’exemple, les CPTS (communautés professionnelles territoriales de santé) pourraient mettre en œuvre des déclinaisons des programmes disponibles dans les grands centres.

En faveur des patients :

• Mettre en place un dispositif de découverte de l’éducation thérapeutique pour sensibiliser et orienter précocement, notamment au moment de l’annonce ;
• Créer un module transversal d’écoute active ou groupe de parole pour répondre aux besoins psychosociaux identifiés.

Pistes pour permettre l’accès des patients à l’ETP, au plus près de leur lieu de vie

La question de l’accès des patients à des programmes d’ETP ORL au sein des territoires a fait l’objet d’une réponse à l’appel à projet « équipes labellisées 2027 » de la Ligue Nationale Contre le Cancer. En effet, il s’agirait de mettre en place un programme ETP partagé, débuté précocement, ciblant les patients présentant des séquelles fonctionnelles définitives attendues et adapté à leur profil de vulnérabilité.

En substance, le programme d’ETP proposé a été conçu comme :

• Précoce (dès l’annonce ou le début du traitement),
• Partagé (hôpital–ville–DAC, CPTS, DSRC)
• Adapté à la vulnérabilité,
• Centré sur l’anticipation des séquelles définitives.

Le bilan éducatif partagé initial inclurait le repérage de la vulnérabilité.

Les séances seraient modulées en fonction des besoins et des attentes des patients. Les aidants ou des personnes ressources (Patients partenaires et/ou  représentants d’associations comme Corasso ou l’AMLVoc) pourront y contribuer. Les participants pourraient ainsi choisir parmi la liste des séances suivantes :

• Compréhension du parcours,
• Anticipation des séquelles,
• Stratégies d’adaptation fonctionnelle,
• Gestes du quotidien (déglutition, phonation, respiration),
• Gestion des symptômes ; fatigue, anxiété, douleur,
• Alimentation adaptée,
• Repérage des droits sociaux,
• Navigation dans les soins.

Elles pourront se dérouler en présentiel ou en télé-ETP et avoir lieu sur différents sites :

• Dans les centres de rééducation,
• Chez les orthophonistes libéraux PR3O,
• Dans les maisons de santé,
• À domicile ou en télésanté pour les patients isolés ou vulnérables.

Des ateliers plus spécifiques permettront d’accueillir les patients les plus vulnérables (littératie faible, barrière linguistique, isolement, troubles cognitifs).