#Septembre en Or : mois de sensibilisation aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte

En 2024-2025, les actions phares menées par ONCOMIP Pédiatrique ont été les suivantes :

• La coordination territoriale à partir du centre de référence a pu étendre son partenariat avec l’ensemble des HAD du territoire Occitanie-Ouest. Un logiciel métier spécifique à partir de la solution SPICO du GRADes OCCITANIE a pu être développé avec le soutien de l’ARS.
• La formation des partenaires a pu être poursuivie avec des formations pratiques et théoriques impliquants les référentes soignantes des centres de proximité conventionnés. Des outils ont été mis à leur disposition sur le CHU de Toulouse et dans les centres partenaires dont le petit mémo des voies centrales. Crée en collaboration avec Onco-Occitanie, l’objectif de cet outil, facile à manipuler et adaptable (classeur qui se transforme en chevalet), est de regrouper les éléments essentiels liés à la pose de voies centrales chez l’enfant en oncopédiatrie.

Accéder au Petit Mémo des voies centrales

• L’évaluation de la prise charge de la communauté des soignants autour d’un patient commun a pu se formaliser depuis plusieurs années autour d’évaluations des pratiques professionnelles, riches d’enseignement pour tous.

Afin de coordonner les soins entre le centre de référence, le domicile et les différents partenaires et l’équipe du RESO-LR assure la formation des équipes des centres hospitaliers de proximité et des infirmiers libéraux intervenant au domicile des patients.

Cela a représenté en 2024 : 11 976 km parcourus, 80 visites à domicile de tutorat auprès des soignants libéraux, 1600 soins délégués au domicile dont 100 injections de chimiothérapie !

Pour renforcer cette prise en charge au plus près du domicile, une collaboration avec les HAD pédiatriques de la région et plus particulièrement celle du CHU pour la délégation de nouvelles chimiothérapies au domicile a été développé en 2025.

Dans le cadre de #Septembre en Or, le RESO LR propose tout au long du mois de septembre des animations dans le service :

• Des ateliers festifs et dorés pour les enfants hospitalisés
• Une journée en Or dans le service d’Onco pédiatrie du CHU
• Et la participation à la journée nationale du 13 septembre

Les missions auprès des Adolescents et Jeunes Adultes :

• Rencontrer les jeunes
• Écouter et échanger
• Accompagner et soutenir
• Coordonner les démarche
• Anticipation des besoins
• Suivi sur le long terme
• Coordination avec une équipe pluridisciplinaire

Actions Directes et Indirectes pour les Jeunes :

• Hotline dédiée : Une hotline pour les jeunes et leurs proches afin de répondre rapidement à leurs questions et réorienter vers les ressources appropriées.
• Activités sportives et culturelles : En partenariat avec le tissu associatif nous proposons des séjours et des événements pour renforcer la dimension sociale et l’épanouissement personnel des jeunes.
• Accompagnement de projets personnels : Que ce soit un rêve à réaliser, nous soutenons les jeunes dans leurs initiatives.

Bénéfices pour les Adolescents et Jeunes Adultes :

• Réduction des séquelles : Grâce à un suivi attentif et des soins de support adaptés, nous aidons à prévenir et à réduire les séquelles physiques, mentales et socio-économiques des jeunes.
• Amélioration de la qualité de vie : En facilitant l’accès à une prise en charge complète, nous permettons aux jeunes de mieux vivre leur rétablissement et de se reconstruire progressivement.
• Fluidité du parcours de soins : Une coordination renforcée entre les différents intervenants assure un parcours de soins sans ruptures, et une meilleure prise en charge dans sa globalité.
• Accompagnement post-traitement : Le dispositif aide les jeunes à se projeter après la fin des traitements, à retrouver un équilibre et à reconstruire un projet de vie.

La réussite du dispositif repose sur une approche pluridisciplinaire, avec une forte implication des équipes soignantes internes et des partenaires extérieurs (associations, réseaux de soutien).

L’équipe de coordination Adolescents Jeunes Adultes située au CHU de Montpellier a été créée en novembre 2017. Elle est composée d’une puéricultrice, d’une assistante socio-éducative et d’un 1/3 temps de psychologue.

Elle soutient, chaque année, environ 80 jeunes adultes traités pour un cancer dans l’ensemble des structures hospitalières publiques et privées du territoire Occitanie-Est.

Mobile, cette équipe se déplace après accord de l’équipe référente locale sur le lieu d’hospitalisation du patient en début de traitement. Sont proposées ensuite des consultations en présentiel (ou téléphoniques selon le souhait du patient) en milieu et fin de traitement, puis à 6 mois de la fin du traitement, dans le cadre du « programme personnalisé de l’après-cancer ». Ces consultations permettent de prendre en charge individuellement chaque jeune à des moments clés de son parcours, de sécuriser son quotidien durant son traitement, de l’aider à reprendre le cours de son existence, de  retrouver le chemin de l’autonomie et de prévenir le troubles psycho-sociaux de l’après-cancer.

En savoir plus sur le réseau AJA LR