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Réso-LR Pédiatrique

Présentation du réseau

Le Réseau Enfant Soins Oncologie en Languedoc-Roussillon est une coordination de soins.
Son bureau se situe à Arnaud de Villeneuve, à proximité  de l’hôpital de jour de pédiatrie.
Sa mission est d’organiser la prise en charge médicale, paramédicale et psychosociale de l’enfant atteint de cancer sur l’ensemble de la région Occitanie Est.
Son but est de privilégier le maintien à domicile et d’assurer la qualité et la continuité des soins entre le domicile, le centre de référence et les différents partenaires.

Il assure également la formation des équipes des centres hospitaliers de proximité et des infirmiers libéraux intervenant au domicile des patients.

L’équipe se compose :

  • d’un médecin coordinateur : Dr Stéphanie HAOUY
  • d’une cadre de santé puéricultrice : Stéphanie JOUBERT
  • de 3 puéricultrices : Audrey HUGUES, Pascale PANIS, Ngoc Thanh PHAN
  • de 2 psychologues : Camille VILLA et Léa REGORD
  • d’une assistante sociale : Christine VIOLET
  • d’une diététicienne : Alexandre L’HOSTETTE

Le CHU de Montpellier travaille en collaboration avec l’institut Saint Pierre à Palavas, les centres hospitaliers de Perpignan, Alès, Mende, Bagnols /Cèze, Nîmes, Sète, Narbonne et Béziers.

Recommandations et procédures communes à la région Occitanie

Les professionnels de santé peuvent consulter sur ce site les recommandations, procédures de soins ou protocoles mis en place pour la prise en charge multidisciplinaire des patients de 0 à 18 ans atteints de cancer.

TRANSFUSION DE PRODUITS SANGUINS LABILES

Outils d’aides à la pratique RESO-LR Pédiatrique

Annuaires

Recommandations

Soins oncologiques de supports

2 EAPA (Enseignants en Activité Physique Adaptée), diplômés de la faculté de sports, interviennent dans les services d’hémato-onco pédiatrie.

Dès le début de la maladie, leur rôle est de prévenir les difficultés liées à la maladie et à l’hospitalisation et maintenir ou renforcer un tonus musculaire nécessaire à une bonne santé. Cela permet aussi à l’enfant ou ado de maintenir une bonne image et donc une bonne estime de lui, ce qui est capital pour lutter contre cette maladie.  L’APA permet de réduire significativement l’impact de la maladie et des traitements.

Ils disposent d’une grande palette « d’outils » permettant de faire une activité quel que soit l’âge de l’enfant, ses gouts, ses capacités et la situation médicale. Ils adaptent l’activité à l’état clinique de l’enfant tout en cultivant l’aspect ludique de l’activité qui peut être en individuel ou en collectif. Dans ce cas, l’objectif est aussi de créer du lien avec des enfants partageant les mêmes difficultés mais surtout le même gout pour l’activité (combat d’épées entre de jeunes garçons, jeux de ballons, parcours d’obstacles,…)

L’APA peut être faite lors d’une hospitalisation (de jour ou complète) mais aussi à domicile (sur prescription médicale). Dans ce cas, l’accompagnement est supervisé à distance, en direct, via la visioconférence.

Le traitement du cancer de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte jeune s’est considérablement amélioré durant les dernières décennies. La possibilité de mener à bien un projet parental est un élément essentiel de la qualité de vie à distance des traitements du cancer et devient aujourd’hui une vraie préoccupation des patients, de leurs familles et des équipes médicales.

Une consultation avec l’équipe de Médecine de la reproduction – Préservation de la fertilité et une réunion multidisciplinaire sont  nécessaires dans chaque situation pour statuer sur l’intérêt, sur la balance bénéfice-risque à réaliser une préservation, laquelle et à quel moment.

Equipe de Médecine de la reproduction – Préservation de la fertilité

  • Dr Vanessa LOUP-CABANIOLS – 04 67 33 62 99
  • Dr Sophie BRINGER-DEUTSCH – 04 67 33 64 81

Une diététicienne nutritionniste intervient dans les 3 services (conventionnel, soins intensifs et HDJ) pour répondre à la Prise en Charge nutritionnelle de tous les patients. L’alimentation est un SOIN au même titre que les autres corps de métier.

Si nécessaire et sur prescription médicale, elle voit tous les patients au diagnostic afin de leur divulguer les conseils alimentaires à mettre en place une fois les traitements débutés.

Elle leur demande de prendre des précautions sur le choix des aliments afin de limiter le risque infectieux et éviter toute contamination microbienne compte tenu de leur immunosuppression. Leur alimentation est dite pauvre en germes.

Elle leur donne également des conseils pratiques en cas de troubles nutritionnels (troubles digestifs, sensoriels (la chimiothérapie altérant le goût des aliments), altération de la muqueuse digestive, perturbation de l’appétit) liés aux effets secondaires des traitements. (cf livret associé)

Par ailleurs, La dénutrition doit être diagnostiquée et  prévenue chaque fois que cela est possible en informant la famille et/ou le patient, en instaurant une surveillance diététique régulière, en produisant des conseils diététiques adaptés et si nécessaire préconiser un support nutritionnel artificiel.

6 documents ont été créés, en fonction des situations,  afin de donner des informations aux parents et aux équipes soignantes :

Le CHU est doté d’une Unité d’Enseignement et 2 enseignants  interviennent en Hémato- oncologie pédiatrique (Hôpital de jour et hospitalisation complète).

Quelques jours après l’annonce de la maladie, ils rencontrent l’enfant et sa famille pour organiser une poursuite adaptée de la scolarité. Ils assurent des cours au chevet de l’élève lorsqu’il est au CHU, ils font le lien avec l’établissement scolaire d’origine, avec le service du SAPAD (Service d’aide pédagogique à domicile), et aident à la mise en place de cours par visioconférence.

Des examens peuvent également être passés dans les services de soin (CFG, DNB, BAC …)

Le site web de l’Unité d’Enseignement du CHU regroupe  toutes les informations concernant la prise en charge scolaire des enfants hospitalisés.

L’assistante sociale proposera à la famille un RDV, dès l’annonce de la maladie afin d’évaluer la situation familiale (organisation familiale, vie professionnelle, situation financière…)

 

Elle aidera

  • à l’accès aux soins : ouverture et/ou maintien des droits, dossier MDPH, demande d’allocation journalière de présence parentale…

Et participera à :

  • la prévention des risques sociaux liés à la maladie et/ou handicap
  • la prévention et la protection des mineurs et des adultes vulnérables
  • la réflexion autour de la faisabilité des soins : adéquation du parcours de soins et conditions de vie du patient, aides financières,…

Deux psychologues (un à plein temps et un à mi-temps) travaillent dans l’ensemble des unités du service d’onco-hématologie pédiatrique et du réseau. Ils accompagnent les enfants et leurs proches. La psycho-oncologie s’inscrit dans une approche plus globale des prises en soins, facilitant ainsi le travail psychique nécessaire à l’intégration de « l’événement cancer » et à sa répercussion dans la reconstruction des patients et de leurs familles. Les psychologues sont présents du diagnostic à l’après cancer et rencontrent soit en chambre, soit en entretiens dans leurs bureaux, les enfants, les parents, la fratrie, … Ils peuvent ainsi aider chacun à trouver les mots pour comprendre, intégrer, prévenir les difficultés rencontrées. Tout en respectant scrupuleusement, la confidentialité des échanges, ils participent au travail d’équipe pour un accompagnement global de qualité. »

La socio-esthétique est une spécialisation homologuée en France depuis 1984, elle fait partie des soins de support qui sont partie intégrante de la démarche de guérison en cancérologie. Elle recouvre un ensemble de soins prodigués aux personnes fragilisées par la maladie. Ils favorisent le processus de guérison par la communication, le mieux-être et le confort du patient.

Lorsqu’une personne est atteinte d’un cancer, la préoccupation première pour elle, son entourage, et les équipes médico-sociales qui l’accompagnent, est le soin qui doit mener à la guérison.
Cependant, la maladie cancéreuse et ses traitements engendrent des effets secondaires qui peuvent avoir d’importantes répercussions le corps .La socio-esthétique répond à un besoin de restauration de l’image de soi qui est un élément essentiel dans le processus de guérison.

Le partenariat avec toute l’équipe soignante est primordial.

Pour les parents et les enfants

Avant la première sortie de l’enfant à domicile, la famille rencontre le RESO afin d’organiser le retour à la maison.
Une pochette de documents est remise à la famille ; toutes les informations utiles y sont expliquées.

Bain de bouche

Conseils sortie CHU

Associations intervenant dans le service :

Associations organisant des sorties et des séjours :

 

Associations locales soutenant le service :

 

Associations nationales soutenant le service :

La Clé

Maison des parents créée en 1988 à Montpellier. Un soutien moral et matériel aux familles, c’est surtout un hébergement proche de l’hôpital pour accompagner l’enfant malade en hémato onco pédiatrie.

  • 354, route de Gange, 34000 MONTPELLIER
  • Contact Mr et Mme GALZY  : 04 67 41 93 25 ou 04 67 50 28 38
  • Site internet : www.lacle-asso.org

 

La Pasquière

  • 7 av du Dr Pezet 34070 Montpellier
  • 0467544230

 

Espace Renaissance

  • Maison des parents à Juvignac.
    Contact : Mr FARRANDS : 06 72 02 78 08

Thématiques liées

Recours

Réunion  de concertation pluridisciplinaire,  interrégionale, entre Montpellier, Nice et Marseille.
Hématologie/greffe, tumeurs osseuses, neuro- oncologie, tumeurs des tissus mous.
Toutes les RCP sont interrégionales et de recours.

RCP  tumeurs de Wilms (tumeurs rénales)

  • Valérie LEONIE

Assistante RCPNW

Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatriqu

1 place Joseph Renaut, 69008 Lyon
Tél : 04 26 55 67 24 – Fax : 04 69 16 65 68
E-mail : valerie.leonie@lyon.unicancer.fr

 

RCP allogreffe pédiatrique et CAR T cell

  • Dr Fanny RIALLAND-BATTISTI
    Service d’Onco hématologie pédiatrique HME, 7 quai Moncousu 44093 Nantes cedex 1
    Tel : 0240083610 – Fax : 0240087778
    Email: fanny.rialland@chu-nantes.fr

 

 

RCP aplasie médullaire pédiatrique / adulte

  • Valérie QUINET-REBEIX
    Secrétaire des Professeurs : Gérard SOCIE (chef de service) et Régis PEFFAULT DE LATOUR (PU-PH)
    Secrétaire du CRMR Aplasies Médullaires :

Site internet

  • Secrétaire de l’Association ARMIH pour la filière MaRIH : Hôpital Saint-Louis-1 av Claude Vellefaux, 75010 PARIS – Tel : 01 42 49 96 39 / Email : valerie.quinet@aphp.fr

 

RCP histiocytose

 

CIRTAL pour les tumeurs osseuses

  • Sandra LARRÈD

Attachée de Recherche Clinique NetSarc / ResOs
Services de Chirurgie Orthopédique et d’Oncologie de l’hôpital Cochin
Tél. 01.58.41.22.46 (ortho) / Tel. 01.58.41.32.44 (onco) – Fax. 01.58.41.19.29 (onco)
Email : rcp.sarcomes.cch@aphp.fr