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S’informer sur ses droits

Le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC)

Le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), développé par le réseau Onco-Occitanie est un dossier informatisé partagé et sécurisé, hébergé chez un hébergeur agréé de données de santé. Il réunit l’ensemble des informations relatives à votre prise en charge et facilite le partage et l’échange de données entre les professionnels qui vous prennent en charge. L’accès à vos informations personnelles répond à des normes strictes de confidentialité et de sécurité : seuls les professionnels du réseau déontologiquement engagés peuvent avoir accès au DCC. Tous les accès et actions associés à votre dossier sont tracés.
Autorisation CNIL : 1110668 N°2005-302 du 08 décembre 2005

Les données informatisées dans le DCC, à l’exception de vos données d’identification, sont susceptibles de faire l’objet d’exploitations statistiques à des fins d’évaluation des pratiques des professionnels de santé impliqués. Ces études d’évaluation permettant d’améliorer la qualité des pratiques en cancérologie sont portées par le réseau en collaboration avec l’ensemble des établissements de santé, les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) et les professionnels de la région.

Les données transmises sont au préalable pseudonymisées ou anonymisées en fonction des nécessités de l’étude et des autorisations reçus par les porteurs des projets. Ces activités de traitement des données du DCC sont facultatives. Vous pouvez vous y opposer sans que cela n’affecte les autres traitements effectués aux fins de votre prise en charge via le DCC. Pour cela et pour toutes les études utilisant des données informatisées, il convient de contacter, à l’adresse suivante, le Délégué à la protection des données (DPO) : Réseau Onco-Occitanie – I.U.C.T-O – 1, av. Irène Joliot Curie – 31059 Toulouse cedex 9 ou par messagerie électronique à dpo@onco-occitanie.fr.

Ces traitements secondaires des informations contenues dans le DCC participent à l’amélioration du système local, régional et national de prise en charge des patients en cancérologie, au bénéfice de tous. Leurs bases juridiques sont liées aux articles 6(1)(e), 9(2)(h) et (j) du RGPD

 

LES ETUDES D’EVALUATION

Ci-dessous les études réalisées et/ou en cours au sein du réseau régional (non exhaustives) mentionnant le nom de l’étude, les patients concernés, les objectifs principaux ainsi que les références réglementaires :

Nom de l’étude et acronyme Patients concernés Références réglementaires et déclarations
COVID-19 / Impact de la crise sanitaire COVID-19 sur le pronostic des cancers diagnostiqués en Occitanie Patients porteurs d’un cancer du sein, du colon, du rectum, de la prostate ou du mélanome pris en charge et présentés en RCP sur 4 périodes analysés allant de novembre 2019 à juin 2021 dans les établissements de santé autorisés en Occitanie. Déclaration de conformité CNIL MR004 N° 2221336
ONCOFERTILITE Etat des lieux de l’information relative à l’oncofertilité délivrée par les praticiens prenant en charge des jeunes patientes atteintes de cancer du sein. Patientes jeunes atteintes d’un cancer du sein traitées depuis janvier 2012 dans la région Midi-Pyrenées. Avis CCTIRS N°14.192   Décisions CNIL DR-2017-399 DR-2019-218   Avis CEREES N°TPS 22244
ISIS   Impact des inégalités sociales de santé sur la prise en charge des toxicités des inhibiteurs de points de contrôle immunitaires en Midi-Pyrénées entre 2017 et 2018 Patients atteints d’un cancer et traités par immunothérapie entre 2017 et 2018 en Midi-Pyrénées. Avis CEREES N° TPS 914157   Autorisation CNIL                 DR-2020-121
Prise en charge thérapeutique du carcinome hépato-cellulaire : analyse des discordances entre pratique courante et recommandations internationales au sein d’une cohorte régionale. Patients pris en charge au cours des années 2018 et 2019 en Occitanie pour un carcinome hépatocellulaire.   Etude non portée par le réseau.   Contact de cette étude : Dr Cassinotto (c-cassinotto@chu-montpellier.fr) Avis favorable NTC 04189809 Clinical Trials   Autorisation CNIL : N° 2204141.

 

lES PROJETS REGIONAUX DE RECHERCHE

Information sur la base de données LAM Occitanie Ouest :

  • Notice d’information Leucémies Aiguës CHU Oncopole
  • Analyse de la population des patients LAM de 60 à 75 ans issus de la base de données LAM du CHU de Toulouse Oncopôle
  • Analyse descriptive des patients avec mutations IDH1-R132, IDH2-R140 et IDH2-R172 dans la base de données LAM-Toulouse
  • Analyse descriptive des patients atteints de LAM avec mutations FLT3 dans la base de données LAM de Toulouse
  • Analyse descriptive des patients avec mutations de FLT3-ITD dans la base de données LAM Toulouse

Projet de recherche du réseau :

  • Projet AML 70y+ DATAML SAL PETHEMA
  • Projet atovaquone AML
  • Projet CONSOSA
  • Projet CYTAML
  • Projet FLT3-ITD RR AML
  • Projet Poids Albumine Inflammation
  • Projet RR AML
  • Projet SEQ-AML
  • Projet unfit AML in Toulouse DATAML
  • Projets mutations IDH1 et IDH2

Conformément à la réglementation applicable, vous pouvez :

  • Faire opposition pour un motif légitime à l’informatisation et au traitement de vos données,
  • Accéder, directement ou par l’intermédiaire d’un professionnel que vous aurez désigné, au contenu de votre fiche médicalisée ainsi qu’au détail des informations transmises aux structures d’évaluation.

Pour toutes ces demandes concernant vos droits, il vous suffit d’adresser un courrier à l’adresse suivante : Pour le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) et les études d’évaluation des pratiques : Délégué à la protection des données (DPO) – Réseau Onco-Occitanie – I.U.C.T-O – 1, av. Irène Joliot Curie – 31059 Toulouse cedex 9  ou par messagerie électronique à dpo@onco-occitanie.fr à l’aide de ce formulaire.

Vous aurez une réponse dans un délai de huit jours pour les dossiers contenant des informations de moins de cinq ans ou de deux mois lorsque les informations remontent à plus de cinq ans.

*Règlement (UE) 2016/679 du Parlement Européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée par la loi n°2018-493 du 20 juin 2018 relative à l’informatique, aux fichiers et aux liberté et Code de la Santé Publique , notamment les articles L1111-7 et L1110-12

Vous disposez enfin d’un droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Nous vous invitons d’abord à exprimer votre demande auprès du DPO d’Onco-Occitanie dont le contact est mentionné ci-dessus. Pour en savoir plus : www.cnil.fr

Les registres des cancers

Dans le cadre de la surveillance épidémiologique des pathologies tumorales, des informations personnelles identifiantes vous concernant peuvent également être  transmises  par  le réseau aux  organismes  chargés  de  cette  surveillance. Ces activités de traitement des données du DCC sont facultatives. Ces traitements sont opérés dans un cadre strict, uniquement à des fins de santé publique. Vous pouvez vous y opposer sans que cela n’affecte les autres traitements effectué aux fins de votre prise en charge via le DCC. Les bases juridiques de ces traitements sont liées aux articles 6(1)(e), et 9(2)(i) et (j) du RGPD. 

Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité National des Registres).

LE REGISTRE DES CANCERS DU TARN

Un registre des tumeurs existe dans le Tarn depuis 1982 et rassemble des informations sur toutes les personnes habitant le département du Tarn chez qui une tumeur est diagnostiquée.

Ce registre est membre du réseau national de santé publique et participe à la surveillance des maladies en appui à SANTÉ PUBLIQUE FRANCE [1].

Autorisation CNIL N°998015.

 

LE REGISTRE DES CANCERS DE L’HERAULT

Le registre des tumeurs de l’Hérault est un registre général qui existe depuis1983. Il  enregistre les informations sur toutes les tumeurs diagnostiquées chez les personnes qui habitent le département de l’Hérault.  Grace à ce recul de plus de 30 ans, le registre est en capacité d’effectuer des analyses de l’évolution de l’incidence et de la survie sur un long terme, c’est donc un acteur indispensable dans la surveillance du cancer dans le département de l’Hérault.
Ce registre est membre du réseau national de santé publique et participe à la surveillance des maladies en appui à SANTÉ PUBLIQUE FRANCE [1].

Autorisation CNIL N° DPO- 34560).

Pour connaître l’épidémiologie des tumeurs (répartition géographique des cas, facteurs favorisants) et ainsi de mieux lutter contre cette maladie, des registres permettant la surveillance des tumeurs ont été mis en place dans plusieurs départements français. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les registres contribuent à une meilleure surveillance du cancer et à l’avancée de la recherche sur le cancer.

Le registre recueille des renseignements concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur, mais aussi le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient.
Ce sont, les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients ainsi que le réseau Onco-Occitanie qui fournissent au registre ces renseignements en application de l’article 1413-6 de la loi de santé publique.

Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles, seul le personnel du registre a accès aux données nominatives. Pour utiliser ces données dans le cadre de la surveillance et de la recherche (recherches sur les prises en charge et les facteur de risque), elles sont informatisées et protégées de façon à garantir leur confidentialité.

Pour le Registre des Cancers du Tarn, ce traitement informatique a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL n°998015).

Pour le Registre des  Cancers de l’Hérault, ce traitement informatique a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (N° DPO- 34560).

Les seules données susceptibles d’être transmises à la base de données nationale gérée par le service de biostatistiques des Hospices Civils de Lyon ou à d’autres organismes de santé publique (SANTÉ PUBLIQUE FRANCE, Centre international de recherche sur le cancer, la plateforme de données en cancérologie de l’INCA) sont des données ne comportant pas votre nom. Elles sont utilisées pour comparer la fréquence des tumeurs entre régions françaises ou entre pays, surveiller son évolution dans le temps et pour évaluer la qualité des prises en charge.

La loi prévoit que tous les patients ont le droit à tout moment d’accéder aux données les concernant, de les faire rectifier si elles sont fausses ou de s’opposer à ce qu’elles soient enregistrées, auprès du responsable du registre.

 

POUR LE REGISTRE DU TARN :

Dr Laetitia Daubisse Marliac

  • Par la poste à :

Recherche en Epidémiologie

MBEN°330 1 bvd Carnot 81000 ALBI

  • ou bien à l’adresse mail suivante :

registre81@orange.fr

Si malgré l’engagement du registre à respecter vos droits et à protéger les données vous concernant, il persiste un problème, il vous est possible d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (https://www.cnil.fr).

 

POUR LE REGISTRE DE L’HERAULT :

Dr Brigitte Tretarre

  •  Par la poste à     

ICM, Bât. Recherche Parc Euromédecine

208, rue des Apothicaires

34298 Montpellier Cedex 5

  • ou bien à l’adresse mail suivante : 

registre-tumeur@wanadoo.fr

Si malgré l’engagement du registre à respecter vos droits et à protéger les données vous concernant, il persiste un problème, il vous est possible d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (https://www.cnil.fr).