DCC
GENEPY
Le réseau GENEPY vise à améliorer la prise en charge des personnes prédisposées héréditairement aux cancers du sein et de l’ovaire ou aux cancers colorectaux et de l’endomètre.
Il concerne les personnes porteuses d’une mutation de prédisposition ou appartenant à une famille sans mutation identifiée mais dont le risque de prédisposition héréditaire est important (évaluation du risque par l’oncogénéticien).
Pour ces prédispositions, il existe des conseils de surveillance et de prévention spécifiques recommandés et validés sur le plan national par l’Institut National du Cancer.
Le réseau GENEPY facilite et coordonne la mise en œuvre d’une prise en charge optimale en tenant compte de ces recommandations.
Il s’appuie sur une collaboration entre les consultations d’oncogénétique et les professionnels, exerçant dans les établissements (privés, publics) et en cabinet, souhaitant s’investir dans le suivi des personnes prédisposées (médecins généralistes, chirurgiens, gynécologues, radiologues, oncologues, gastro-entérologues, psychologues…).
Pour chaque personne identifiée à haut risque génétique de cancer, l’oncogénéticien établit un programme personnalisé de suivi (PPS) adapté à sa situation (recommandations de surveillance, de prévention et accompagnement psychologique) et lui propose d’adhérer au réseau GENEPY.
En adhérant au réseau, la personne choisit des professionnels référents qui seront invités à rejoindre GENEPY par signature de l’acte d’adhésion.
Les médecins référents valident le PPS et s’engagent à respecter les recommandations émises.
Le réseau met à disposition des professionnels des référentiels de bonnes pratiques accompagnés de guides de consultation.
Afin de coordonner l’action des professionnels, tous les comptes rendus de suivi sont regroupés et accessibles au sein d’un dossier médical informatique centralisé.
Pour s’assurer du respect du calendrier des examens, GENEPY alarme automatiquement les patients en cas de comptes rendus non reçus à la date prévue.
Coordonnées: Tel secrétariat : 05.31.15.52.93 Fax : 05.31.15.52.25
Courriel : genepy@onco-occitanie.fr
Médecins coordonnateurs Syndrome sein/ovaire
- Dr Laurence GLADIEFF
- Dr Bérénice BOULET (Radiologue référent)
Médecins coordonnateurs Syndrome digestif
- Dr Delphine BONNET
- Pr Rosine GUIMBAUD
Conseillère en oncogénétique
- Edith CHIPOULET
Psychologue clinicien
- Jonathan GRONDIN
Vous êtes un professionnel et souhaitez adhérer au réseau GENEPY, merci de télécharger l’acte d’adhésion et de le retourner par e-mail : genepy@onco-occitanie.fr ou par courrier :
Réseau GENEPY – Département Oncogénétique
Institut Universitaire du Cancer Toulouse Oncopôle
1 Avenue Irène Joliot Curie
31059 TOULOUSE cedex 9
Pour plus d’informations, vous trouverez la présentation du réseau GENEPY dans la plaquette GENEPY pour les professionnels et la fiche de contact.
Les personnes avec une histoire familiale ou personnelle évocatrice doivent être adressées en consultation d’oncogénétique. Il est proposé aux personnes porteuses d’une mutation ou à haut risque d’être pris en charge par le réseau de suivi.
Vous trouverez ici les différents documents d’informations pour vos patients :
Syndrome sein/ovaire :
- Document information patiente BRCA mutée
- Document information patiente PALB2 mutée
- Document information patiente non mutée
- Cahier de suivi des RDV
- Identification des médecins référents
- Café BRCA
Syndrome digestif :
- Document information polypose adénomateuse familiale
- Document information Polypose Adénomateuse Familiale liée au gène MUTYH (gène MYH)
- Document information Prédispositions familiales au cancer colorectal
- Document information Syndrome de lynch
- Cahier de suivi
- Identification des médecins référents
Autres syndromes :
Les référentiels de bonnes pratiques sont élaborés de manière consensuelle par des groupes de travail multidisciplinaires pour le syndrome seins/ovaire et les syndromes digestifs.
Les professionnels participants sont issus des différentes structures régionales hospitalières (CHU, CLCC, CHG et privé), et des cabinets libéraux.
Les référentiels s’appuient sur les recommandations de l’INCa. Ils intègrent la surveillance clinique, radiologique, endoscopique, l’accompagnement psychologique, la chirurgie prophylactique et les examens bio-pathologiques.
Ils permettent de déterminer le PPS, son suivi et son actualisation.
Ils standardisent les pratiques au travers de grilles de consultation et comptes rendus protocolisés élaborés de façon collégiale par les groupes de travail. Ils listent les critères de qualité à respecter.
Syndrome sein/ovaire :
- Référentiel Syndrome Seins – Ovaires (Janvier 2022)
Syndrome digestif :
- Référentiels syndrome de lynch (Janvier 2019)
- PPS Lynch
Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) spécifiques GENEPY pour les syndromes seins-Ovaires et digestives, accessibles à tous les professionnels, sont organisées de façon tous les 2 mois ou trimestrielle, pour présenter les dossiers :
- De situations complexes : PPS non standards / Difficultés rencontrées au cours du suivi,
- de toutes les demandes de chirurgie prophylactique,
- des nouveaux cas de cancers.