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#SeptembreEnOr : prise en charge des enfants atteints de cancer en Occitanie
Publié le 20 septembre 2023
Septembre en Or đź’›, mois international des cancers de l’enfant, est l’occasion de revenir sur l’organisation de la prise en charge des enfants de o Ă 18 ans atteints de cancer en Occitanie.
Au sein d’Onco-Occitanie, la prise en charge des enfants de 0 à 18 ans atteints de cancer est coordonnée côté Ouest par le réseau de soin ONCOMIP Pédiatrique et côté Est par le réseau de soins Réso-LR pédiatrique. Ces réseaux ont pour missions de :
- organiser la prise en charge globale de l’enfant en facilitant la coordination des soins sur le plan médical, paramédical, psychologique et social,
- assurer la qualité des soins et l’harmonisation des pratiques par la formation des professionnels partenaires conformément aux recommandations de bonnes pratiques,
- garantir la continuité des soins grâce à la coordination des différents acteurs impliqués dans la prise en charge de l’enfant,
- optimiser la liaison entre le centre de référence et les partenaires de soins pour une transmission efficace des informations,
- accompagner, informer et aider les familles tout au long du parcours de soin de l’enfant.
Les deux antennes sont agréées par la Société Française de lutte contre le Cancer et les Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent. Pour en savoir plus vous pouvez consulter le site internet de la SFCE.
Zoom sur Oncomip PĂ©diatrique :
La cancĂ©rologie pĂ©diatrique en Occitanie-Ouest s’organise autour de l’unitĂ© d’HĂ©matologie Immunologie et Oncologie pĂ©diatrique, centre de rĂ©fĂ©rence du CHU de Toulouse. Depuis dĂ©cembre 2000 le Oncomip PĂ©diatrique a pour objectif de rapprocher en toute sĂ©curitĂ© le lieu de traitement et de vie des enfants, en dĂ©lĂ©guant certains soins (chimiothĂ©rapies, transfusions, antibiothĂ©rapies) aux centres de proximitĂ©s, Ă l’HAD Pasteur et aux infirmiers libĂ©raux. Cette dĂ©lĂ©gation est possible grâce Ă une formation, un accompagnement et une Ă©valuation rĂ©gulière de nos pratiques.
En 2022, 140 patients ont bénéficié de cette prise en charge, permettant ainsi d’améliorer leur qualité de vie.
Dans le cadre de son rôle d’accompagnement, d’information et d’aide aux familles tout au long du parcours de soins de l’enfant, Oncomip Pédiatrique s’inscrit dans des projets innovants et volontaristes :
Lumine est avant tout une façon ludique de mieux appréhender la prise en charge Onco-pédiatrique en ex-Midi-Pyrénées, aussi bien pour les enfants que pour les parents. Ce Serious Game est un projet collaboratif des soignants et usagers des différentes structures de soins, afin de pouvoir répondre aux questions légitimes des familles et des enfants, dès leur arrivée dans une unité de cancérologie pédiatrique.
Le projet original d’équithérapie (soin psychique médiatisé par le cheval) et d’hippothérapie (réadaptation/rééducation basée sur le mouvement tridimensionnel du cheval) a démarré ses inclusions en mars 2023. L’objectif de cette étude de faisabilité est de valider l’intérêt d’une double prise en charge d’enfant et jeunes adultes en rémission de médulloblastome (tumeur cancéreuse du cerveau). Il s’agira tout d’abord de valider l’acceptabilité de cette méthode sur une population de 15 à 20 patients, souvent en rupture rééducative puis de mesurer les éventuels effets positifs de cette séquence thérapeutique d’une part sur le plan physique et fonctionnel (motricité, coordination, spasticité) et d’autre part sur le plan psychique (image de soi, réactions émotionnelles) et des relations sociales.
Cette étude promue par le CHU, financé par un multi partenariat (Timéo mon Héros, 111 des Arts, Hôpital Sourire, Oscar’s Angels et des dons de famille à l’association TREC) et portée par le docteur Anne-Isabelle Bertozzi, aura inclus, d’ici la fin de l’année, 5 patients jeunes adultes ou enfants guéris d’un médulloblastome.
L’équipe se compose :
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- d’un médecin coordinateur : Dr Anne-Isabelle BERTOZZI
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- de 3 puéricultrices :Nathalie ANDREOLETTI, Anastasia APERGIS, Evelyn FRANCESCHIN, Christine ROZYKI
Contact : oncomip.ped@chu-toulouse.fr / 05 34 55 86 48.
Zoom sur RĂ©so-LR PĂ©diatrique :
Le Réseau Enfant Soins Oncologie (RESO LR) est un service de coordination de soins, situé au centre hospitalier universitaire Arnaud de Villeneuve de Montpellier.
Sa mission est d’organiser la prise en soins médicale, paramédicale et psychosociale de l’enfant atteint de cancer sur l’ensemble de la région Occitanie Est.
Le but est de privilégier le maintien à domicile et d’assurer la qualité et la continuité des soins entre le domicile, l’hôpital et les différents acteurs de la prise en soins.
Au début de la prise en soins, les puéricultrices du RESO LR se déplacent au domicile des enfants pour rencontrer les infirmières libérales et les accompagner lors du premier soin sur voie centrale. C’est également un temps privilégié d’écoute et d’échange avec les familles pour faire le point sur toutes les informations données par les différents intervenants du CHU, depuis l’annonce du diagnostic.
Le Réseau travaille en collaboration avec les centres hospitaliers périphériques (CH de Perpignan, Alès, Mende, Bagnols sur Cèze, Nîmes, Sète, Narbonne… ainsi que l’institut Saint Pierre de Palavas) : délégations de transfusions et de chimiothérapies, formation des équipes sur la manipulation des voies centrale.
L’équipe se compose :
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- d’un médecin coordinateur : Dr Stéphanie HAOUY
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- d’une cadre de santé puéricultrice : Stéphanie JOUBERT
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- de 3 infirmières puéricultrices : Audrey HUGUES, Pascale PANIS, Ngoc-Thanh PHAN
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- de deux psychologues : Camille VILLA et Léa REGORD
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- d’une assistante sociale : Christine VIOLET
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- d’une diététicienne : Alexandra L’HOSTETTE
Contact : resolr@chu-montpellier.fr / 04 67 33 65 65.
Septembre en or : Le 22 septembre tous en doré !
L’équipe du RESO du CHU de Montpellier participe en collaboration avec le service oncohématologie pédiatrique et adultes (HDJ, soins protégés et hospitalisation complète) à une journée où le doré sera fièrement mis en valeur. Les soignants, les enfants et leur famille sont conviés à porter du doré dans leurs tenues, accessoires, chaussures pour mettre à l’honneur ce mois de septembre en or et soutenir ce mouvement.