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M’informer sur l’utilisation de mes données

Le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC)

Le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), développé par le réseau Onco-Occitanie est un dossier informatisé partagé et sécurisé, hébergé chez un hébergeur agréé de données de santé. Il réunit l’ensemble des informations relatives à votre prise en charge et facilite le partage et l’échange de données entre les professionnels qui vous prennent en charge. L’accès à vos informations personnelles répond à des normes strictes de confidentialité et de sécurité : seuls les professionnels du réseau déontologiquement engagés peuvent avoir accès au DCC. Tous les accès et actions associés à votre dossier sont tracés.
Autorisation CNIL : 1110668 N°2005-302 du 08 décembre 2005

Les données informatisées dans le DCC, à l’exception de vos données d’identification, sont susceptibles de faire l’objet d’exploitations statistiques à des fins d’évaluation des pratiques des professionnels de santé impliqués. Ces études d’évaluation permettant d’améliorer la qualité des pratiques en cancérologie sont portées par le réseau en collaboration avec l’ensemble des établissements de santé, les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) et les professionnels de la région.

Les données transmises sont au préalable pseudonymisées ou anonymisées en fonction des nécessités de l’étude et des autorisations reçus par les porteurs des projets. Ces activités de traitement des données du DCC sont facultatives. Vous pouvez vous y opposer sans que cela n’affecte les autres traitements effectués aux fins de votre prise en charge via le DCC. Pour cela et pour toutes les études utilisant des données informatisées, il convient de contacter, à l’adresse suivante, le Délégué à la protection des données (DPO) : Réseau Onco-Occitanie – I.U.C.T-O – 1, av. Irène Joliot Curie – 31059 Toulouse cedex 9 ou par messagerie électronique à dpo@onco-occitanie.fr.

Ces traitements secondaires des informations contenues dans le DCC participent à l’amélioration du système local, régional et national de prise en charge des patients en cancérologie, au bénéfice de tous. Leurs bases juridiques sont liées aux articles 6(1)(e), 9(2)(h) et (j) du RGPD

Conformément à la réglementation applicable, vous pouvez :

  • Faire opposition pour un motif légitime à l’informatisation et au traitement de vos données,
  • Accéder, directement ou par l’intermédiaire d’un professionnel que vous aurez désigné, au contenu de votre fiche médicalisée ainsi qu’au détail des informations transmises aux structures d’évaluation.

Pour toutes ces demandes concernant vos droits, il vous suffit d’adresser un courrier à l’adresse suivante : Pour le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) et les études d’évaluation des pratiques : Délégué à la protection des données (DPO) – Réseau Onco-Occitanie – I.U.C.T-O – 1, av. Irène Joliot Curie – 31059 Toulouse cedex 9  ou par messagerie électronique à dpo@onco-occitanie.fr à l’aide de ce formulaire.

Vous aurez une réponse dans un délai de huit jours pour les dossiers contenant des informations de moins de cinq ans ou de deux mois lorsque les informations remontent à plus de cinq ans.

*Règlement (UE) 2016/679 du Parlement Européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée par la loi n°2018-493 du 20 juin 2018 relative à l’informatique, aux fichiers et aux liberté et Code de la Santé Publique , notamment les articles L1111-7 et L1110-12

Vous disposez enfin d’un droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Nous vous invitons d’abord à exprimer votre demande auprès du DPO d’Onco-Occitanie dont le contact est mentionné ci-dessus. Pour en savoir plus : www.cnil.fr

Les études d’évaluation

Ci-dessous les études réalisées et/ou en cours au sein du réseau régional (non exhaustives) mentionnant le nom de l’étude, les patients concernés, les objectifs principaux ainsi que les références réglementaires :

Nom de l’étude et acronyme Patients concernés Références réglementaires et déclarations Notice d’information
COVID-19 : Impact de la crise sanitaire COVID-19 sur le pronostic des cancers diagnostiqués en Occitanie Patients porteurs d’un cancer du sein, du colon, du rectum, de la prostate ou du mélanome pris en charge et présentés en RCP sur 4 périodes analysés allant de novembre 2019 à juin 2021 dans les établissements de santé autorisés en Occitanie. Déclaration de conformité CNIL MR004 N° 2221336 Note d’information
ISIS : Impact des inégalités sociales de santé sur la prise en charge des toxicités des inhibiteurs de points de contrôle immunitaires en Midi-Pyrénées entre 2017 et 2018 Patients atteints d’un cancer et traités par immunothérapie entre 2017 et 2018 en Midi-Pyrénées. Avis CEREES N° TPS 914157   Autorisation CNIL                 DR-2020-121 Note d’information
COVIDHADOC : Impact de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le recours à l’hospitalisation à domicile (HAD) chez les patients atteints de cancers traités par chimiothérapie injectable. L’exemple de la région Occitanie. Patients atteints de cancer ayant reçu une chimiothérapie injectable de Mars 2020 à décembre 2022, en établissement de santé ou en Hospitalisation à Domicile (HAD) en Occitanie. Déclaration de conformité CNIL MR003 n° 2230408 ; avis favorable du CPP. Notice d’information

Affiche
Evapref : EVAluation et amélioration des outils d’information et de coordination à l’échelle régionale pour favoriser l’accès à la PREservation de la Fertilité. Patientes nouvellement diagnostiquées pour un cancer du sein, traitées par chimiothérapie injectable et prise en charge dans les établissements de santé en Pays de la Loire et Occitanie. Déclaration de conformité CNIL MR004 n° 2221336 ; avis favorable du CPP ; avis favorable CER. Notice d’information

Nom de l’étude et acronyme Patients concernés Références réglementaires et déclarations Notice d’information
ONCOFERTILITE Etat des lieux de l’information relative à l’oncofertilité délivrée par les praticiens prenant en charge des jeunes patientes atteintes de cancer du sein. Patientes jeunes atteintes d’un cancer du sein traitées depuis janvier 2012 dans la région Midi-Pyrenées. Avis CCTIRS N°14.192   Décisions CNIL DR-2017-399 DR-2019-218   Avis CEREES N°TPS 22244 A venir
Prise en charge thérapeutique du carcinome hépato-cellulaire : analyse des discordances entre pratique courante et recommandations internationales au sein d’une cohorte régionale. Patients pris en charge au cours des années 2018 et 2019 en Occitanie pour un carcinome hépatocellulaire.   Etude non portée par le réseau.   Contact de cette étude : Dr Cassinotto (c-cassinotto@chu-montpellier.fr) Avis favorable NTC 04189809 Clinical Trials   Autorisation CNIL : N° 2204141. A venir

Les projets régionaux de recherche

    • Analyse de la population des patients LAM de 60 à 75 ans issus de la base de données LAM du CHU de Toulouse Oncopôle

    • Analyse descriptive des patients avec mutations IDH1-R132, IDH2-R140 et IDH2-R172 dans la base de données LAM-Toulouse

    • Analyse descriptive des patients atteints de LAM avec mutations FLT3 dans la base de données LAM de Toulouse

    • Analyse descriptive des patients avec mutations de FLT3-ITD dans la base de données LAM Toulouse

Les registres des cancers

Dans le cadre de la surveillance épidémiologique des pathologies tumorales, des informations personnelles identifiantes vous concernant peuvent également être  transmises  par  le réseau aux  organismes  chargés  de  la  surveillance des pathologies tumorales . Ces transmissions sont opérées dans un cadre strict, uniquement à des fins de santé publique. Vous pouvez vous y opposer sans que cela affecte les traitements effectués pour votre prise en charge via le DCC. Les bases juridiques de ces traitements sont liées aux articles 6(1)(e), et 9(2)(i) et (j) du RGPD. 

La loi prévoit que tous les patients ont à tout moment le droit d’accéder aux données les concernant, de les faire rectifier si elles sont fausses ou de s’opposer à ce qu’elles soient enregistrées, pour vous opposer à cet enregistrement il faut informer le registre de votre département

En Occitanie il existe deux Registres des cancers, l’un dans le département de l’Hérault, l’autre dans le département du Tarn.

En savoir plus sur le Registre de l’Hérault
En savoir plus sur le Registre du Tarn